Gastrosquisis

Estoy escribiendo esto como mi hija de 13 semanas siestas junto a mí. He encontrado en mi exploración de 21 semanas que mi bebé tenía un gastroschsis. Soy irlandés y mi esposo es escocés, pero ambos viven en Toronto, Canadá. Antes de la entrega, que se reunió con un alto riesgo obstetra, un especialista en recién nacidos y el jefe de cirugía general a los niños enfermos y todos ellos se explica lo que se podría esperar una vez que nuestro bebé nació. fui para regular los ultrasonidos como la obstetra puede ver que sus entrañas se cada vez más dilatados. a las 36 semanas que tenía que salir como el riesgo de prematuridad es menor que el riesgo de que el daño está haciendo a sus entrañas.

Yo y ella fue inducida a 11.58am nació el 5 de junio. Fue whisked lejos de la UCIN donde su entrañas fueron envueltos en la solución salina a estar protegido contra la desecación. Esperando a los médicos para venir a decirnos que se mantuvo estable fue el más largo hora de nuestras vidas. Tuvo que ser intubados a los 30 minutos de vida. Fue 4 libras 9 oz El equipo de transporte de los niños enfermos a tomar su vino en las primeras horas de la mañana, pero sus ruedas Isolette a mi cama para poder ver ella. Era desgarrador verla y salir de ella.

La siguiente mañana llamó Niños Enfermos. La enfermera nos dijo que debería haber llamado su fiesty como ella no le gustaba ser escuchas. Me alegro de que ella tenía en su lucha. Resulta que tenía su intestino, el estómago, a la derecha falopian tubo y ovario derecho 'a'. También se nos dijo en ese momento que la razón por la cual se estaba convirtiendo en el intestino dilatadas en utereo fue porque tenía una atresia (obstrucción). Pusieron sus entrañas en un silo y se nos dijo que una vez que empuja el intestino hacia el interior y operado para cerrar el defecto, que tendría que esperar 6 semanas antes de que puedan operar para eliminar la obstrucción. Sólo entonces se podría iniciar su alimentación.

Después de 6 días tenía la cirugía. He podido celebrar por primera vez justo antes de su cirugía. Este es un momento que nunca olvidaré. La cirugía fue todo un éxito. Lentamente se le dejen de morfina y extubados. Me di cuenta de que stooling mantenerse ella y cuando le dije a la cirugía, dijeron que no debe haber sido un bloqueo, tal vez se trataba de una reducción, por lo que la envió para un estudio de contraste (contraste que ponen en su estómago y observar a través de rayos X hasta que se va a través de su sistema). Se hizo todo el camino a través de - no se demuestre bloqueo. Estábamos tan aliviado que no tendrían que tener la segunda cirugía. Ella se inició sobre la continuidad de los canales y un agente de la motilidad intestinal.

Las semanas que siguieron fueron de largo y estresante, con muchos altibajos. Iona (su nombre después de que una isla entre Irlanda y Escocia), de haber mantenido "hechizos", donde su ritmo cardíaco y se reduciría los niveles de oxígeno que su de-saturar y que podía no averiguar por qué. Tenía casi todas las pruebas en el hospital y fueron capaces de descartar lo que no se provoca, pero nunca se enteró de lo hizo. Afortunadamente ella surgió de ellos (después de 9 semanas). Asimismo, de haber mantenido misterioso 'infecciones', pero nunca fueron capaces de encontrar una verdadera infección ... ella sólo mostró signos y síntomas. Ella fue realmente un misterio bebé que mantiene todo el personal sobre sus dedos de los pies. Fuimos tan nerviosa la primera vez que alimentado con biberón, pero sí sorprendente. Sin embargo, tenía un estudio de alimentación que en silencio se puso de manifiesto que su aspiración en los pulmones - el sentido de que no tenía una tos de protección para borrar su vía respiratoria. Tal vez eso era lo que le causó hechizos? Fue un largo proceso de la alimentación, el rechazo de los canales y luego tener que volver sobre la RPT. temido que cada vez que ocurrió como lo había investigado cómo RPT puede dañar el hígado. Cuando finalmente se llena hasta los canales por botella (ella estaba bebiendo mi leche espesada con un producto llamado SimplyThick), ella se detuvo y se fue próspera durante 2 semanas sin ganar peso. Resultó que era grueso Simplemente a través de su sistema antes de su cuerpo había una oportunidad de absorber nada. Cambiamos a su fórmula espesada con cereal de arroz y ella no ha cesado de aumentar de peso desde entonces.

Ella finalmente se descargan a las 11 semanas y ha alcanzado la marca de 8 libras. Ella es tan alerta y tiene un gran control de la cabeza y es tan activo como cualquier bebé normal y sano. Con la excepción de algunos de reflujo y nosotros tener que darle las inyecciones durante un par más semanas (para un coágulo de sangre se desarrolló en la UCIN - una complicación que a veces surge de tener una línea PICC), que nos hace increíble.

Ha sido a través de tanto ... que todos tenemos, pero con suerte, podemos poner todos los que detrás de nosotros.

PS su cicatriz es mínima

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Hola a todos. Mi nombre es Kelsey y vivo en la zona de Nueva York. Hace poco tuvo un bebé con gastrosquisis y ahora por primera vez mirando la información disponible a los padres en Internet. Estoy tan agradecida que no pasan mucho tiempo mirando la información disponible en Internet, como una gran parte del mismo es de miedo y tendría sólo me preocupó más. Pensé que era importante compartir mi experiencia con otros padres que están esperando bebés con gastrosquisis y hacerles saber que su bebé va a estar bien. La primera vez que se enteró de que nuestro bebé tenía gastrosquisis cuando tenía 12 semanas de embarazo. Recuerdo las palabras de la audiencia acerca de defecto de nacimiento de mi bebé y sentirse como que no podía respirar. Fue un tiempo muy asustadizo. Para el resto de mi embarazo me visto de forma semanal por un médico de alto riesgo en el New York Presbyterian Hospital. Tenía miedo, pero también recuerde cuán grande era llegar a un ultrasonido cada semana y vea nuestra niña!

Nuestra hija, Ryan nació naturalmente a las 37 semanas y pesó 6 libras. La entrega fue sin problemas y aparte de la gastrosquisis Ryan era un hermoso bebé saludable! Tuvo la primera de las dos cirugías a las pocas horas de su llegada. Después de su cirugía fue trasladada a la UCIN, donde recibió una excelente atención. Sí, es muy difícil ver nuestro bebé conectado a tantos monitores y con los tubos de la nariz hasta su garganta y hacia abajo. Esos primeros días fueron muy difíciles ya que no podía tener de ella y me sentí tan inútil. Como el día iba por ella siguió mejorando. 5 días después de su nacimiento tuvo su segunda cirugía para poner el resto de sus intestinos dentro y cerca de su barriga. 9 días después de que ella nació todos los tubos fueron retirados y se podría celebrar su último. Fue increíble! Cada día seguido avanzando y la del dr aumentado gradualmente la cantidad de leche que podía comer. Recuerdo la primera vez que probó la leche - la mirada en sus ojos se precio. Ryan bebió algunas cc y dejar salir este gran suspiro como si a decir ahora que es lo que he estado esperando! Cada día se celebra el aumento de la leche que podía beber y cuántas veces había Defequé. Nunca me di cuenta de las pequeñas cosas que son tan importantes. Ryan fue liberado de la UCIN 24 días después de que ella nació y se está haciendo muy bien. Ella ha tenido una cita de seguimiento con el cirujano y él no ve ninguna razón para que ella tiene un seguimiento de citas, aparte de su pediatra regular de visitas. Ella no tiene un ombligo y tiene una pequeña cicatriz redonda sobre el tamaño de un guisante en su barriga. Ella es ahora 3 meses de edad y es un bebé sano normal!

Sólo quiero asegurar a todos los padres que han aprendido que su bebé tiene gastrosquisis que su bebé va a estar bien. Sí, cada situación es diferente y yo no soy un doctor, pero de haber pasado por todo lo que estoy seguro de que su bebé está en excelentes manos y recibir la mejor atención y de estar en casa en sus brazos antes de que lo sepas!

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Creo que puedo ser el oficial más antiguo gastrosquisis bebé en este foro hasta ahora! Tengo que ganar en un mes, Kathy! Nací en el Hospital Yale New Haven en Connecticut, EE.UU., en agosto de 1966 con gastrosquisis. Yo era un bebé a término de peso 7 libras. 6 oz. Sin los modernos avances de la ecografía, mi madre no tenía idea que iba a nacer con este defecto de nacimiento. Ella tenía 22 y yo era su primer hijo. Yo estaba en la UCI durante unas 4 semanas. En ese momento, las madres no se les permitió ningún contacto con sus hijos recién nacidos en la UCI neonatal, y recuerdo su heartsick decirme cómo fue que ella no pudo celebrar conmigo o me lleve a casa.

Fue traumático como una niña, adolescente y jóvenes que no tienen ombligo (yo no tenía nada que abarca también mi zona umbilical, así que tienen un 3 "cicatriz en el centro de mi abdomen), pero pronto llegamos a como educar a la gente que pensó que era imposible no tener un ombligo! Por el momento yo estaba en mi adolescencia, tuve ningún problema usando un bikini en la playa y ya no se sentía libre consciente de mi cicatriz. Lo único que me molesta ahora es que algunos de la piel en la parte superior de la cicatriz puckers a cabo (mi cirujano pobres del intento de "crear" algo que parecía un ombligo) y se frota en mi ropa.

En los órganos internos poniendo mi espalda dentro de mi abdomen, los cirujanos quitado mi apéndice, pero que no sea, por lo que sé todo lo que es normal internamente. Tuve una infancia normal físicamente, aunque yo lo hice y que tienden a tener problemas con el gas dolores mal de vez en cuando (no sé si esto está relacionado con la gastrosquisis o no).

Desde que me adoptó como a mis hijos, no sé si hay efectos sobre mi fertilidad debido a la gastrosquisis. Nunca he tratado de quedar embarazada, por lo que no tengo ninguna razón para creer que soy estéril. Todo lo demás parece estar funcionando correctamente en ese departamento.

Mis 3 años en esa etapa es que cada persona que llama tiene un ombligo. Siempre sé que fotos son de mí! De hecho, hace dos semanas informó a toda su clase preescolar que su mamá no tenía un ombligo y su maestro con ella en que sostuvo que no podía ser verdad! Cuando vine a recoger a mi hija, la maestra dijo: "Ustedes no creen lo que su hija nos ha dicho hoy. Ella dice que no tiene ombligo. "Chico, que fue sorprendido cuando le dije que mi pequeño estaba diciendo la verdad! Generalmente un "cómo puede ser eso?" Respuesta. Yo les digo a la gente ", un ombligo no es un órgano vital!" La gente no parece entender que usted puede nacer con un cordón umbilical, pero aún no terminan con un ombligo!

Así que, como dice Kathy, para todas las mamás por ahí preocupados por sus hijos con gastrosquisis, por favor, tome en el corazón el hecho de que no somos los que sobrevivieron sin que ninguno de los modernos conviences del siglo 21 y muchos de nosotros estamos en trudging mediana edad que vive perfectamente sano!

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