Gastroschisi (gas.tros.chi.sis) Support and Resources

Sono 16 in attesa di un bambino con il mio fidanzato James, i 14 settimane iam scoperto il 9 che il nostro bambino ha la gastroschisi vorremmo ora Abit di più perché IV è stato detto che ha un'alta probabilità di Downs: (vorrei per sapere quanto tempo ci sarà in particolare cura per dopo i partorire per favore? "/ saremmo davvero apriciate qualsiasi info che si possa condividere, thankyou:)

la mia nipotina è nata con gastroschisis.on 09/09/06 si è di 3 ora ed è stato un percorso duro mio figlio era di 16 la sua ragazza è stata del 16 e 33 ero al tempo e mai sentito parlare di gastroschisi il mio suggerimento a chi cerca anwsers è non guardare online! Sono andato in biblioteca e leggere testi di medicina è difficile, ma ne vale la pena dictionarys sono buoni per terminaology.alasey medico aveva un sacco di complicazioni hanno messo il suo piccolo intestino crasso nel suo rene e Overy in tutti, senza un silo senza stretching prima di morire ha iniziato le sue viscere nelle piccole sezioni infezioni e il suo intestino ha iniziato perdendo nello stomaco quando è nata ha avuto la possibilità 70percent a vivere lentamente è andato giù al 5% è stato difficile al giorno per vedere questa persona poco morire aveva lipidi TPN di aspirazione ed è stato di supporto alla vita difficile a volte e prima di lei è stata di 6 mesi ha avuto 5 operazioni importanti per riparare il suo da quando aveva 7 mesi vecchia è stata rilasciata con aspirazione, TPN, lipidi, stoma, G-Tube, eliostimie, gugiostimy dispiace per l'ortografia non è sicuro se il suo corretto, ma è stato molto e la sua famiglia abbiamo fatto tutto in casa i miei figli i bambini di essere fatto solo quello che gli adolescenti farebbe cercato di ignorare il problema a 2 e molti ricoveri in ospedale e alcuni anni di paura la mia mizz è alasey gettò con tutto. un paio di settimane fa, aveva problemi di minore entità un'altra operazione a causa di tessuto cicatriziale altro allora che lei è perfetta così nonni, genitori, sarà babys ok e ho sempre pensato che lei ha superato di distanza che, a meno me lo avuto modo di essere con lei per un po 'piccolo e ha ringraziato Dio per avermi permesso di essere a parte della sua vita, anche se era per un moment.she cambiato la mia vita molto e di mai stato lo stesso se non avessi conosciuto her.so essere riconoscente amore come il più possibile per qualsiasi momento in cui sono qui e non dispiace per loro stessi o causa che dont mai mostrare pitty auto strenghth.thats solo ringraziare tutti voi per il vostro tempo e ricordatevi che Dio ci dà la forza in questo nostro tempo di Ho bisogno non è stato un grande alasey befor credente Vi posso dire io sono un grande credente di oggi, anche se lei wasnt qui avrei conforto nel sapere che era con lui, mia madre mio padre e la mia famiglia che mi aspettava

Originally posted by ClaireLouise

Ho 19 anni e incinta del mio primo bambino. Ho scoperto solo una settimana fa al mio grande acquisizione che ha gastroschisi ed eventualmente un labbro leporino. Come chiunque sarebbe, ero scioccato e sconvolto per scoprirlo e hanno fatto altro che preoccuparsi allora. Ho un sacco di sostegno da tutta la mia famiglia e il mio partner, ma non posso fare a meno di pensare tutto il tempo e mi chiedo se fosse qualcosa che ho fatto durante la gravidanza che ha causato questo. So che c'è una grande possibilità che il mio bambino andrà bene dopo l'operazione, ma credo che una parte enorme di avere un bambino è stato portato via da me. Non voglio arrivare a tenere il mio bambino quando voglio o di un mangime o cambia il suo pannolino. So che la cosa più importante è che il mio bambino viene meglio e che devo essere forte, ma ho difficoltà a far fronte a volte.

Ho scoperto il 25.04.09 mi aspettavo con il mio ragazzo Craig. Che non avevo previsto la gravidanza, ma eravamo entrambi felici con la notizia. II è andato per il mio 12 settimane di scansione e loro hanno detto il mio bambino aveva un buco sopra la sua corda e alcune delle sue viscere era fuori del suo stomaco, che mi ha consigliato questo potrebbe tornare indietro nel giro di una settimana, sono tornato per un'altra scansione una settimana più tardi e l'intestino era ancora fuori. mi hanno detto che il mio bambino aveva gastroschisi. un problema in cui vi è un buco dove il cavo non è guarita e ha permesso l'intestino a venire fuori. Ero distrutto, letto su internet che è stata la cosa peggiore da fare, perché si sente parlare di tutte le cose brutte di orrore che sconvolto di più. Mi è stato scansionato ogni 4 settimane fino alla nascita di monitorare le viscere e assicurarsi che non era dilatato e gonfio. Mi è stato detto che avevo bisogno di essere indotto a 37 settimane. Io a 38 settimane è stato preso in ospedale per essere indotto il 17 dicembre 2009. 32 ore dopo il 19.12.09 alle 23,11 il mio bel bambino è nato a £ 6, 6 oz. è stato portato via a Nicu subito dopo una attesa due secondi. Ho visitato lo nicu alle 3.30 e si innamorò di lui. Ero cuore spezzato quando tornai al reparto maternità, senza il mio bambino, ascoltando gli altri bambini piangere. era estremamente difficile da trattare. Non ho dormito tutta la notte la mattina voler fare in fretta per il mio ragazzo potrebbe ruota farmi vedere Lewis di nuovo. il 23 dicembre la borsa è venuto fuori il suo intestino di fronte ai miei occhi perché era dimenarsi tanto. Non riuscivo a crederci. il giorno dopo, vigilia di Natale, l'infermiera mi ha detto che aveva un'infezione mortale e aveva bisogno di essere operato al più presto. non era sicuro di funzionare a causa del contagio, ma poi decise che doveva essere. fu portato in teatro alle 8:30 di avere un silo chirurgica montato per evitare che si stacchi di nuovo, si tratta di un silo, realizzata appositamente per Lewis e cuciva sotto la pelle, dove il buco è. mi hanno detto che l'operazione non dovrebbe durare più di due ore e che avrebbero fammi sapere non appena era tornato in reparto. Ho camminato con lui quando lo ha portato a teatro e gridò chiedendosi se questa era l'ultima volta che avrei visto il mio bambino vivo. per i prossimi due ore era come una i zombie non sapeva cosa fare, ho appena seduto e guardò l'orologio, l'ho più fissava il più lungo il tempo ha preso a passare, ma non sapevo cos'altro fare. a 11 ero fuori di me suonare il suo reparto ogni due minuti per vedere se lui era lì, ma ancora nessun segno, ho pensato al peggio. a 11:15 ho ricevuto una telefonata dicendo che era tornato in reparto e stava bene. Sono andato dritto a trovarlo. quando ho camminato sul suo reparto i aspettavo che essere laici non con un altro sacco su e su un ventilatore. quando l'ho visto è stato come vedere un bambino completamente diverso. il bambino che è stato portato via a teatro è stato un male, il bambino malato di un'infezione mortale. ma questo bambino è stato sorprendente, il suo intestino era completamente in casa, non era su un ventilatore, ha appena avuto fili come sempre e un cerotto grande sulla pancia. Non potevo credere ai miei occhi, ho appena scoppiò a piangere di felicità. Sono rimasto con lui, come il giorno di Natale è arrivato ed è stato in grado di tenerlo per la prima volta in modo corretto. quando Craig chiesto di tenerlo io non volevo lasciarlo andare. fu presto trasferito all'unità alta dipendenza in cui egli entrò in un lettino normale. L'ho visto ogni singolo giorno, non importa cosa. è stato estremamente difficile lasciare a lui ogni notte e guardare un infermiere diverso ogni giorno cambiare il pannolino e pulito la faccia e fare tutto ciò che dovrei fare. al momento ho odiato, ma quando penso a questo proposito che stava facendo lì in cerca di lavoro e dopo il mio bambino. ha appena iniziato il latte, a partire dal 1 ml di un'ora. il giorno in cui era cominciato a sentirsi male ogni volta che il suo stomaco non tollera il latte. hanno dovuto interrompere e riavviare nuovamente. il giorno dopo era fuori ad un inizio di volo. tollerare la 1ml un'ora salì 1 ml ciascuna. Quando arrivò fino al suo limite giornaliero di liquidi che è stato 19ml/hour è venuto fuori il suo TPN (fluido di alimentazione) ogni volta che il suo latte è salito 1ml suo TPN scese 1ml. Poi andò a 2 oraria feed. il suo primo giorno, il 2 oraria feed non è andata troppo bene è stato un proiettile vomito ogni feed. e doveva tornare a ogni ora. È stato un lungo processo che lo aspettava a tollerare i suoi feed e mi stavo così stufo delle infermiere dicendo che ci arriverò presto, perché sembrava che non avrebbe mai e poi sarebbe stato in ospedale per sempre. quando ha finalmente avuto modo di 4 oraria feed e vicino a venire a casa mi è stato detto che poteva tornare a casa quando ho avuto di lui durante la notte in ospedale nella mia stanza senza infermieri. rimase con me per 2 notti e mi è stato detto che poteva tornare a casa il giorno dopo se avesse messo il peso sufficiente a causa della sua malattia. è stato riportato in reparto quella notte, per avere la sua linea broviac rimosso che suonava come la tortura, e io voglio loro di lasciarlo in pace. appena era fuori ho preso la mia stanza e coccolato in appartamento a lui si addormentò. I prossimi giorni inviato Craig alla vettura per ottenere il suo passeggino e seggiolino auto. Poi mi è stato detto che potrebbe non essere in grado di tornare a casa se non ha messo il peso sufficiente. dopo aver atteso per le infermiere a pesare lui aveva messo abbastanza per tornare a casa. Non vedevo l'ora di arrivare nel suo cappotto e seggiolino auto e portarlo via da quel posto. Ho cominciato a odiare l'ospedale a causa di esso. Craig me e poi ha dovuto fare un corso resus in caso di eventuali problemi a casa. e ha trascorso 3 ore in attesa del suo vitamine su prescrizione medica. alla fine sono venuti nella stanza e ha detto che uno andare. ho di lui nel suo cappotto, che è stata massiccia su di lui. lo mise nel suo seggiolino auto e carrozzina e lo spinse fuori del reparto. l'infermiera ci ha portato alla porta di casa e ha detto addio. Ho camminato verso la porta solo con me, Craig e Lewis. Non ho mai sentito tanta paura in vita mia. id atteso 6 settimane a lungo a prendere il mio bambino a casa e ora è stato il mio modo mi era così nervoso per essere il mio. Ho appena fatto l'abitudine, e così ha fatto Lewis. Non posso anche andare a fare la spesa senza di lui ora. HES stato a casa 5 settimane e ora ha ancora malati strano ogni tanto. L'unico problema che ha ora sta cercando di cacca. ha ancora cant do it in proprio e deve avere un buco ogni 2-3 giorni. l'infermiera arriva ancora a vederlo ogni settimana, im solo aspettando il giorno in cui è possibile poo in proprio ogni volta. egli arrivare alla fine. HES arrivati a questo punto e sono così orgogliosa di lui. egli è il più coraggioso iv piccola persona abbia mai incontrato. ha lottato e combattuto ogni giorno per arrivare a casa e ora si sveglia ogni mattina con un grande sorriso sul suo volto. considerando tutte le HES passato non ho mai conosciuto un bambino a sorridere tanto quanto lui. il mio consiglio alle madri in procinto di passare attraverso questo o attualmente in corso attraverso il non rinunciare. a me quando era in ospedale e sono stato a casa mi sentivo come se non avere un bambino, mi sentivo come ID ha avuto un bambino nato morto e id passato attraverso la gravidanza e la nascita con niente da mostrare. ma si arriva, essere forti per il tuo bambino piccolo e sarà forte per voi. si arriva alla fine solo avere pazienza e fiducia. fare quanto è possibile per il tuo bambino, come cambiare i pannolini e il bagno di loro e tenerli per quanto è possibile. la sua una cosa orribile passare attraverso, l'incubo più lungo della mia vita è finita e non abbiamo guardato indietro hes stato a casa. abbiamo sia dimenticato Nicu, ma il non dimenticare mai quello che ha fatto per tutti noi e come mi ha salvato la vita del bambino.

il mio nome è i 31 e Claire sono alla mia 12 settimana di scansione il medico ci ha detto che il nostro bambino aveva un exomphalus ci è stato consigliato di avere un CVS, dopo vari tentativi non si poteva fare ed è tornato a sedici settimane per un amnio in cui il medico ha detto che il nostro bambino aveva gastrschisis ha fatto l'amnio comunque che è tornato indietro con risultati chiari. Sono abbastanza confuso su tutto e vorrei qualche consiglio io sono da Oxford e consegnerà il mio bambino al haspital John Radcliffe.